Hace 41 años, cuando Roberto nació y fue diagnosticado con síndrome de Down, el médico pronunció palabras desalentadoras a sus padres, Martín y Gregoria. Con un tono implacable, les dijo: «Os ha tocado». Martín no recuerda las palabras exactas, pero el mensaje quedó grabado en su mente. El médico estaba convencido de que Roberto no iba a tener una vida productiva. Para él, Roberto era poco más que un desecho.
Hoy, cuatro décadas después, Roberto es un hombre independiente, que comparte un piso en Sarrià y trabaja como reponedor en el Carrefour de La Maquinista. Además, es usuario del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona). En este hospital, Roberto participa en diversos estudios sobre la enfermedad de alzhéimer. Más del 90% de las personas con síndrome de Down desarrollan alzhéimer de manera sintomática, y Roberto está ayudando a entender mejor esta relación.
En estos días, el Hospital de Sant Pau, donde Roberto es paciente, está celebrando el primer congreso mundial sobre alzhéimer y síndrome de Down. El evento destaca el hecho de que más del 90% de las personas con síndrome de Down desarrollan esta demencia. Esta realidad, que era desconocida a mediados del siglo pasado debido a que las personas con síndrome de Down vivían poco más de 10 años, pone de relieve la necesidad de investigar para mejorar la calidad de vida de este colectivo.
La vida de Roberto resalta el hecho de que las personas con síndrome de Down son capaces de hacer mucho más de lo que se espera de ellas. Y el Hospital de Sant Pau, con una de las mejores unidades de memoria de España, es un referente mundial en la investigación de la relación entre el síndrome de Down y el alzhéimer.
Roberto ha demostrado su independencia a lo largo de su vida. Hace cinco años, tenía pareja y vivían juntos. Luego se separaron y Roberto decidió vivir solo, demostrándole a los demás y a sí mismo que era capaz de llevar una vida independiente. Esta decisión transformó la «preocupación» inicial de sus padres en «orgullo».
Durante la semana, Roberto comparte un piso con una compañera de la Fundació Catalana de Síndrome de Down en Sarrià. Nunca permitió que el síndrome de Down le impidiera hacer nada. De niño, nadaba y jugaba al básquet, participando en los Special Olympics Figueres en 2000. A medida que creció, siguió formándose, estudiando cursos de cocina, de estimulación cognitiva y de informática.
Además de su independencia, Roberto destaca por su habilidad culinaria. «Hago pasta, verduras, ensaladas», explica Roberto desde el salón de la casa de sus padres, en el distrito barcelonés de Sant Martí. «Lo que más me gusta de mí es cómo soy por dentro. Puedo hacer muchas cosas. Tengo mucha gente a mi alrededor que me quiere».
En el Hospital de Sant Pau, Roberto se somete a pruebas de memoria regularmente. Hasta ahora, las pruebas no han detectado rastro de la proteína beta amiloide, asociada al alzhéimer. A pesar de esto, su madre, Gregoria, está preocupada por la posibilidad de que Roberto desarrolle alzhéimer en el futuro. Sin embargo, confían en que el hospital les brinde una solución.
Los médicos están optimistas. Creen que los avances realizados en la última década permiten vislumbrar un poco de luz al final del túnel. «Creemos que, en el campo del alzhéimer y el síndrome de Down, estamos cerca de empezar un camino como el de la oncología, que ha logrado disparar la supervivencia en las últimas décadas», explica el neurólogo de Sant Pau, Juan Fortea, director de la Unidad de Memoria.
La sensibilidad social en torno al síndrome de Down ha mejorado mucho en las últimas décadas. Gregoria y Martín no saben qué fue del médico que, 41 años atrás, les dijo que su hijo jamás haría nada. Pero, cuatro décadas después, aún recuerdan lo que le dijo Martín al médico: «¿Este es el que podíamos haber tirado a la basura?».