El valioso viaje a través de la adversidad y la esperanza es la historia de Rosa Guarnizo y su hijo Toni, de 17 años, que nació con una enfermedad llamada tetrasomía del 15. Esta es una afección rara que se caracteriza por tener un cromosoma extra y afecta a una de cada 30.000 personas. La condición de Toni incluye una grave discapacidad intelectual, retraso del desarrollo psicomotor, ausencia del habla y epilepsia crónica.
A pesar de las adversidades, Toni ha enseñado a Rosa a apreciar la vida y a compartirla con personas especiales. Toni, a pesar de sus desafíos, podía caminar y asistir a una escuela de educación especial. Sin embargo, en diciembre, su salud empeoró significativamente. Experimentó ataques de epilepsia cada minuto y contrajo una neumonía que afectó a su pulmón.
Después de pasar un tiempo en el Hospital Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat, Toni fue trasladado a La Casa de Sofía, el único centro sociosanitario pediátrico para pacientes crónicos y complejos de toda España. La Casa de Sofía es capaz de albergar a 15 pacientes y se centra en tratar patologías minoritarias, que afectan a más de tres millones de españoles y el 80% de estos casos comienzan en la infancia.
La Casa de Sofía lleva el nombre de Sofía Cruz, una niña que nació en 1998 con el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad hereditaria y rara que afecta principalmente al sistema nervioso central. Esta enfermedad provoca un deterioro mental progresivo y problemas de conducta como la hiperactividad y la agresividad. El padre de Sofía, Jordi Cruz, es el principal impulsor de este centro que proporciona atención a los niños y a sus familias una vez que dejan Sant Joan de Déu, pero que aún no están preparados para volver a su hogar.
La Casa de Sofía y centros similares proporcionan un enfoque muy centrado en las personas. Su objetivo es curar lo que se pueda y ofrecer un acompañamiento psicosocial y espiritual a las familias. Los pacientes que acuden a estos centros suelen ser niños que «viven en un hospital». El equipo multidisciplinar de La Casa de Sofía trabaja para que el niño pueda volver a casa lo antes posible, preparando a los padres para reproducir en casa los cuidados sanitarios necesarios.
Aprender a trabajar en un entorno tan duro como este enseña a relativizar. Las enfermeras de La Casa de Sofía, especializadas en el manejo del paciente crónico complejo, recalcan que en la vida lo importante es otra cosa. La normalidad está muy infravalorada. No importa que tu hijo no sea el mejor, sino que esté sano y pueda jugar feliz.
Otra paciente de La Casa de Sofía es Paula, de 10 años, que tiene el síndrome de Rett, una enfermedad neuronal de base genética. Paula no puede hablar ni caminar. Sin embargo, Paula se comunica con la mirada y utiliza un comunicador ocular para «hablar» con sus padres utilizando los ojos como cursor del ordenador.
A pesar de la adversidad, las madres de estos niños han aprendido a entender a sus hijos sin necesidad de hablar. Aprenden a valorar las pequeñas alegrías que sus hijos les brindan y a apreciar su «luz especial». Por ejemplo, Rosa sabe que a Toni no le gusta la ópera porque grita al escucharla. En cambio, le gusta el reggaeton. Ahora, Rosa solo espera que Toni pueda volver a caminar para poder volver a la playa, algo que le encanta.