En un esfuerzo por avanzar en la lucha contra el cáncer, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (ASEICA) han hecho un llamamiento a que España se incorpore de manera integral al Espacio Europeo de Datos Sanitarios. Este llamado se hizo durante el Día de la Innovación en Cáncer. El Espacio Europeo de Datos Sanitarios es un proyecto en curso que podría tener un impacto significativo en el futuro de la atención del cáncer en Europa.
Con el envejecimiento de la población, la incidencia del cáncer está en aumento. Para alcanzar la meta de una supervivencia del 70% de los pacientes con cáncer para 2030, SEOM y ASEICA sugieren que se debe compartir los datos médicos de miles de pacientes. Este ‘big data’ sanitario tendría como objetivo mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes oncológicos, aportar avances colectivos en la investigación contra los tumores y permitir que el paciente sea dueño de sus datos sanitarios.
El Espacio Europeo de Datos Sanitarios tiene el potencial de beneficiar especialmente a los pacientes con cáncer, ya que se genera una gran cantidad de información de análisis y técnicas variadas. Los laboratorios ya son capaces de realizar una caracterización completa del genoma del tumor con una precisión que llega a las células individuales. «De cada persona, se pueden obtener miles, incluso decenas de miles de datos», explicó la doctora Marisol Soengas, presidenta de ASEICA.
Sin embargo, existen limitaciones en la implementación de este tipo de ‘big data’. Las técnicas más avanzadas de análisis de biomarcadores o datos genéticos no están disponibles en todos los centros sanitarios, y la información obtenida suele servir de manera individual al paciente. En términos generales, no se vuelca en una gran base de datos que pueda ser útil para otros. Los datos se guardan en la historia clínica individual y apenas se comparten, lo que limita la cantidad de información disponible sobre la aplicación de la innovación en el público general.
Las limitaciones actuales al ‘big data’ sanitario son múltiples. Estas incluyen cuestiones legales relacionadas con la protección de datos y la seguridad de la custodia de los mismos. «Existe la tecnología necesaria para almacenar y compartir la información pero todavía hay que implementarla», dijo el presidente de SEOM, César A. Rodríguez. En el caso de España, se añade la dificultad de que las distintas comunidades autónomas compartan las historias clínicas entre sí.
A pesar de las dificultades, España tiene un gran potencial en este ámbito. Cuenta con hospitales y centros punteros que han tenido éxito en la consecución de proyectos internacionales, lo que la sitúa como el segundo país en cuanto a pacientes en ensayos clínicos. Además, ha hecho un esfuerzo en digitalización que lo sitúa entre los cinco primeros países de la OCDE con sistemas sanitarios digitales más avanzados, según el Índice de Salud Digital 2019 de la Fundación Bertelsmann.
Por lo tanto, ASEICA y SEOM han solicitado al Gobierno y a las comunidades que solucionen las trabas burocráticas y legales existentes y permitan hacer los datos sanitarios interoperables. Han solicitado voluntad política y la inversión necesaria para que España sea una parte integral de los países que lideran la constitución del Espacio Europeo de Datos Sanitarios.
Se estima que el coste total del mercado único de historiales médicos electrónicos es de entre 700 y 2.000 millones de euros. Pero los beneficios a diez años podrían ascender a 11.000 millones de euros, de los cuales 1.400 millones redundarían directamente en los pacientes y otros 4.000 millones en la generación de nuevos productos innovadores.