El Parlamento Europeo y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) unen fuerzas para sensibilizar sobre la ELA
Este viernes 21 de junio, con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Oficina del Parlamento Europeo en España y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) unen fuerzas para organizar un evento de gran relevancia. Bajo el lema «Vivir Europa con ELA«, el evento se llevará a cabo en la sede del Parlamento Europeo en España, ubicada en el Paseo de la Castellana, 46, Madrid. El principal objetivo del evento es visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación actual de los enfermos de ELA, así como de sus familiares y cuidadores, tanto en España como en Europa.
La inauguración del evento estará a cargo del Ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy. Contará, además, con la participación de destacados representantes del Parlamento Europeo, como Rosa Estarás (PPE) y Estrella Galán (Sumar). También estarán presentes personalidades del ámbito sanitario, como Carmen González Paz, Directora General de Coordinación Sanitaria del Servicio Madrileño de Salud y coordinadora de los proyectos de impulso de la RED-ELA, y Sandra Gallina, Directora General de Salud de la Comisión Europea, quien intervendrá a través de videoconferencia.
«Vivir Europa con ELA», un programa con propósito
El programa del evento se inicia a las 11:00 con las palabras de bienvenida a cargo de Teresa Coutinho, encargada de las Relaciones Públicas de la Oficina del Parlamento Europeo en España, y Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA. A las 11:15, será el turno del Ministro Bustinduy para inaugurar oficialmente el evento.
La jornada continuará con una mesa redonda en la que se abordará la Situación Asistencial de los Pacientes de ELA en Europa. Moderada por Carlos Franganillo, la mesa contará con la intervención de Sandra Gallina, Rosa Estarás, Estrella Galán, una representante del Ministerio de Sanidad (pendiente de confirmación), Carmen González Paz, y el Dr. Alberto García Redondo, responsable de Investigación de ELA en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Este último intervendrá a través de video para hablar sobre los servicios que se ofrecen a los enfermos de ELA en diferentes países europeos.
La afectada por la ELA, Raquel Estúñiga, compartirá su testimonio en nombre de los enfermos y cuidadores a las 12:30. Para cerrar el evento, a las 12:45, se espera un concierto a cargo de Isabel Pérez Dobarro (piano) y Rubén Torres Melero (flauta travesera), su participación aún está por confirmar.
La ELA y adELA, una lucha constante
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Afecta, en su mayoría, a personas entre los 40 y 70 años, siendo más frecuente en hombres de entre 60 y 69 años. Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes. A día de hoy, no se conoce ni la causa ni la cura para la esclerosis lateral amiotrófica, y los tratamientos se basan en el alivio de los síntomas.
Por su parte, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA u otras enfermedades de la motoneurona. Lo hacen a través de servicios de apoyo, información y promoción de la investigación científica.
El próximo jueves, 20 de junio, el Congreso de España acogerá el debate de totalidad de las proposiciones de ley sobre la ELA. El Pleno abordará las enmiendas a la totalidad de texto alternativo presentadas a tres proposiciones de ley, todas ellas relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Este evento y las futuras acciones que se lleven a cabo a nivel político y social son fundamentales para seguir avanzando en la concienciación y visibilización de la ELA. Juntos, podemos hacer mucho más.