La Reina Sofía asiste al Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Almería
El jueves pasado, Su Majestad la Reina Doña Sofía hizo su presencia en una recepción en el Ayuntamiento de Almería. Este evento fue en honor de los congresistas e investigadores que participaron en el Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica ‘Manolo Barrós’.
La alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, fue quien recibió a la Reina a su llegada. También estuvieron presentes la secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega; el presidente de la Diputación Provincial de Almería, Javier Aureliano García Molina; la gerente de la Fundación CIEN, María de los Ángeles Pérez; y el director Científico CIEN, Pascual Sánchez.
El Congreso busca convertirse en el epicentro del debate científico sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Después de las presentaciones, se llevó a cabo un concierto de flamenco en la azotea del Ayuntamiento, ofrecido por la Asociación de Personas de Discapacidad. El grupo de flamenco, José Tomate y su grupo, amenizó la recepción con su música.
Antes de la recepción, la Reina Sofía asistió a la ponencia titulada ‘El papel de las asociaciones de pacientes y de los pacientes en la investigación‘. Esta charla fue parte de la segunda sesión del Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica ‘Manolo Barrós’. Algunos de los participantes en esta ponencia fueron Raquel Barajas de la Fundación Luzón, José Jiménez de ConELA, Raquel Galán de ELA Andalucía, y David Riaño, investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas.
El viernes, la Reina Sofía asistió al Congreso que se celebró en la Casa de las Mariposas. Este evento, que contó con la colaboración del Ayuntamiento y la Diputación de Almería, se propone ser el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La ELA, una enfermedad neurodegenerativa con impacto devastador
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas que controlan el movimiento muscular. Los síntomas de la ELA llevan a una parálisis progresiva de la mayoría de los músculos del cuerpo, y la esperanza de vida para la mayoría de los pacientes es inferior a cinco años. Se estima que entre 4.000 y 4.500 personas en España están actualmente viviendo con esta enfermedad.
La Reina Sofía ha estado impulsando la investigación de enfermedades neurodegenerativas, incluyendo la ELA, durante más de veinte años. Ha visto de cerca los efectos devastadores de la enfermedad en personas cercanas a ella, como el Profesor Lora-Tamayo, el banquero Francisco Luzón, el diplomático Juan Ramón Martínez Salazar y el general Manuel Barrós. Barrós, quien ha estado vinculado a la Casa Real durante 30 años, padece de ELA y en su honor se ha nombrado este Congreso.
Este Congreso reunió a expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, asociaciones de personas y familias afectadas por la ELA. El objetivo principal del evento es promover el intercambio de conocimientos y experiencias, impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.